患者心声：

“孩子的预后成了我最大的心病。。”

“我们家孩子才1岁多，但出生之后不久就发现他有癫痫，尝试过很多药品都不见效，而且经常性反复发作，后来做了基因检测才知道孩子是患上了Dravet综合征。结果后来用了生酮饮食疗法才逐渐控制住。因为3岁以前是孩子大脑发育的关键时期，如果癫痫控制不住就会严重影响孩子的智力，生酮饮食疗法虽然对病情有所改善，但并不能作为长远的治疗方式，因为随着时间的推移疗效也会随之下降。我与其他的家长在社群之中交流病情时了解到，不少家长因为孩子年龄大了就放弃了生酮饮食治疗，原因很多，如孩子比较习惯偷吃、治疗效果减弱等等。由于Dravet综合征的特殊性，国内目前也没有更全面的治疗方法，我很担心孩子的预后……”

相信不少罕见病患儿的家长都有过这样的焦虑和担忧，罕见病确诊后的诊疗问题一直都是大家最关注的，除了药物的研发，诊疗方法的进展都时时牵动着大家的神经。在各方共同的努力下，中国的罕见病医疗进展一日千里；同时，患者们也一样关注国际诊疗的进展，创新药品的临床试验、药品效果的随机对照试验、罕见病的健康管理共识、罕见基因或基因组的致病机制等，那些国外进行得如火如荼的研究，我们国内的患者和家属们都在持续努力，让自己也能早日获益。在2022年的世界罕见病日来临之际，子昂也为对国际诊疗有期待的罕见病患者们带来了多一种选择：英国伦敦大奥蒙德街儿童医院(GOSH)。

为了帮助全国2000万罕见病患者家庭做好健康管理、改善患者的生活质量，也为了构建起国际罕见病医学交流的桥梁，促进罕见病医学的国际案例分享并推进罕见病诊疗及科研创新的高质量发展，以扭转患者“国内治不了，国外去不了”的求医困境。子昂健康将与大奥蒙德街儿童医院（GOSH）开展深度合作，为罕见病生态圈打响2022年“无国界医患共融”第一炮！

2022年2月21日，子昂健康(Zircon)联合GOSH推出的“一站式罕见病诊疗专区”已经在我们的子昂健康互联网医院正式上线，子昂也将于世界罕见病日当天（2月28日）推出一系列适合不同患者需求的产品以及促销活动，让罕见病国际诊疗不再可望而不可及。