“因罕相约，携手未来” 中英罕见病研讨会 UK-China Rare Disease Symposium
2024年国际罕见病日是“四年一遇”的重要时间节点。在这个珍贵的时刻，蔻德罕见病中心特别策划发起“2024年国际罕见病日中国区宣传周”公益倡导项目，以“线下五城公众宣导活动”和“229国际罕见病日系列活动”的方式，向全行业呈现罕见病领域的重大事件，并引发公众关注。提高公众对罕见病的认知和关注度，让更多人了解罕见病，并认识到罕见病对患者及其家庭带来的影响，从而增加社会对罕见病患者的关注和支持。
2月29日国际罕见病日当天，英国商业贸易部（DBT）将携手蔻德罕见病中心（CORD）联合主办“因罕相约•携手未来”中英罕见病学术研讨会，旨在通过中英两国罕见病领域的专家深入交流，观点碰撞，来促进和加强中英在罕见病领域的相互了解与深度合作。
Time: 29 February 2024
时间: 2024年2月29日
Format：Hybrid
会议形式：线下会场 + 线上直播
Venue: Jeurong Hotel Shanghai (No. 80, Minhong Road Number 80, Minhang, Shanghai)
现场地址: 上海中庚聚龙酒店 (上海市闵行区闵虹路80号)
大会议程 Agenda
13:30 - 14:00 Registration
现场宾客签到
14:00 - 14:05 Moderator’s Opening and Introduction of Guests
主持人开场和嘉宾介绍
Vicky ZHANG, Head of Pharma, UK’s Department for Business and Trade (DBT), British Embassy Beijing
张帆, 英国驻华大使馆，英国商业贸易部 制药行业 主管
14:05 - 14:10 Opening Remark 1
开幕致辞1
- Rufang HUANG, Founder & Director-General of CORD, Co-founder & Secretary-General of Hope for Rare Foundation
黄如方，蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长
14:10 - 14:15 Opening Remark 2
开幕致辞2
- Gary HUNT, Consul, Healthcare and Life Sciences, UK's Department for Business and Trade (DBT), British Consulate-General Shanghai
韩睿，英国驻上海总领事馆 英国商业贸易部, 生命科学与医疗健康行业, 领事
14:15 - 14:30 Key Note 1：China Rare Disease Policy Overview and Outlook
主旨发言 1：中国罕见病政策的发展、回顾和展望
- Chunlin JIN, Director-General of Shanghai Health Development Research Centre
金春林，上海市卫生和健康发展研究中心主任
14:30 - 14:45 Key Note 2：The UK Government Approach to Tackling Rare Diseases
主旨发言2： 英国政府应对罕见病的方法
- Tom JACKSON, LVO, Counsellor, Health Policy, Foreign, Commonwealth & Development Office, British Embassy Beijing
蒋天明，英国驻华大使馆外交、联邦及发展事务部 卫生政策 参赞
14:45 - 15:00 Presentation 1：Opportunities and Challenges in Introducing Rare Disease Medications in China
罕见病药物引进中国的机会和挑战
- Maggie CHEN, Head of Strategy & Portfolio Management, GSK China
陈敏芝，英国葛兰素史克 中国产品战略和规划 负责人
15:00 - 15:15 Presentation 2：Nanopore Sequencing in Deciphering Rare and Undiagnosed Diseases
纳米孔测序在罕见病基因组学中的应用
- Lin JIN, Associate Director, Regional Marketing, APAC, Oxford Nanopore Technology
金琳，英国牛津纳米孔技术公司 亚太区 市场副总监
15:15 - 15:35 Tea Break and Group Photo
茶歇/嘉宾合影
15:35 - 15:50 Presentation 3：Innovation and Technology Development of Rare Disease Sector in China
中国罕见病行业的发展及创新技术应用
- Bruce LIU, Global Partner & Head of Great China, Simon-Kucher & Partners
刘宇刚，西蒙顾和管理咨询 全球合伙人兼大中华区负责人
15:50 - 16:05 Presentation 4：China’s Rare Disease Screening, Diagnosis and Treatment
中国罕见病的筛查、诊断和治疗进展
- Yi WANG, Head of Children's Hospital of Fudan University
王艺，复旦大学附属儿科医院 院长
16:05 - 16:20 Presentation 5：Rare Disease – A Children’s Hospital Perspective (Diagnosis, Care and Research)
儿童医院视角下的罕见病诊断、护理与最新研究
- Dr Sophia VARADKAR, Deputy Medical Director, Acting Trust Medical Director and Consultant Paediatric Neurologist at GOSH
Sophia VARADKAR 博士, 英国大奥蒙德街儿童医院，副主任 (代理主任)，儿童神经科顾问医师
16:20 – 16:30 Q&A
交流问答
交流专家：
- Dr Sophia VARADKAR, Deputy Medical Director, Acting Trust Medical Director and Consultant Paediatric Neurologist at GOSH
Sophia VARADKAR 博士, 英国大奥蒙德街儿童医院，副主任 (代理主任) ，儿童神经科顾问医师
- Yi WANG, Head of Children's Hospital of Fudan University
王艺，复旦大学附属儿科医院 院长
16:30 – 17:55 Panel Discussion
嘉宾讨论
Topic：UK-China Partnership in Tackling Rare Disease Challenges Globally
中英携手应对罕见病领域的挑战
Moderator 主持人:
Linguo, LI, Senior Researcher, Public Policy Research Centre of Rare Diseases, CORD
李林国，蔻德罕见病中心（CORD）公共政策研究中心项目负责人
Panellists 嘉宾:
-
Michael BRAUNAGEL, Managing Director, 英国 Actigen公司董事总经理
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Hans Chen, China Commercial Head, Giddi Pharma
陈思瀚，杰谛（Giddi Pharma）医药中国区 商业化负责人
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Deborah McGREGOR, Specialist, Scottish Development International
苏格兰国际发展局 科技组 生命科学 专家
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Shawn XIANG, CEO, RareStone Group
向宇，琅钰集团CEO
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Jiahao HU, Head of Drug Evaluation, Health Policy Research Department, Shanghai Health Development Research Centre
胡嘉浩，上海市卫生和健康发展研究中心 卫生政策研究部药品评价 组长
17:55- 18:00 Closing Remark
总结
- Gary HUNT, Consul, Healthcare and Life Sciences, UK's Department for Business and Trade (DBT), British Consulate-General Shanghai
韩睿，英国驻上海总领事馆 英国商业贸易部, 生命科学与医疗健康行业, 领事
18:00 - 18:15 Networking
自由交流环节
